NAEVUS 2000 : ensemble on va plus loin !

Fondée en 1999, Membre de l’Alliance Maladies Rares, l’Association Nævus 2000 regroupe des patients atteints par la malformation rare cutanée du Nævus Géant Congénital ainsi que des parents d’enfants concernés.

« Notre combat est faire connaître au grand public la pathologie du Nævus Géant Congénital car c’est en informant et rassurant que nous arriverons à faire changer le regard de l’autre qui fait tant souffrir chaque porteur d’un Nævus Géant et particulièrement les enfants… En effet être différent implique souvent le rejet… »

Nos objectifs :

  • Informer et sensibiliser le grand public de la pathologie et de ses traitements par l’intermédiaire de tous les médias, afin de changer le regard des autres dont souffrent particulièrement nos enfants atteints
  • Encadrer, informer notamment sur les traitements et soutenir patients et familles
  • Aider en finançant la recherche car étant répertoriée comme maladie rare, nous ne bénéficions que de peu de fonds publics consacrés à la recherche
  • Organiser des actions sociales en faveur des enfants atteints Créer des évènements médiatiques pour accroître la notoriété du combat de Nævus 2000

C’est autour d’Eric Vandevelde délégué Grand Est, de l’Académie Nationale de Cuisine, que s’est fédéré un groupe de Chefs conscients que la cuisine est un art, une culture, un patrimoine à protéger, à promotionner et à transmettre. Ils unissent leurs efforts régulièrement au service de causes caritatives.

En novembre 2019, a eu lieu le « Dîner de Gala du Grain de beauté » au prestigieux Musée de l’Automobile à Mulhouse. Cet évènement organisé par l’Académie Nationale de Cuisine et l’Association Naevus 2000 a rassemblé plus de 313 convives et cela a ainsi permis de récolter plus de 20 000€ pour la Recherche sur le Naevus Géant Congénital (NGC). Grâce à cet évènement l’Académie Nationale de Cuisine a décidé de faire le NGC sa cause Nationale.

L’Académie Nationale de Cuisine sera présente au marché de Noël de Tagolsheim avec son village gastronomique !

Les paniers qui seront offerts à nos ainés pour les fêtes de fin d’année seront confectionnés par leurs soins ! Une contribution de la commune pour la recherche sur le Naevus Géant Congénital.

L’équipe municipale a accueilli le projet avec beaucoup d’enthousiasme et d’intérêt pour la cause du naevus géant congénital.

Les infrastructures de l’association de pêche et de pisciculture sont mises à disposition pour accueillir le chalet du Père Noël et les contes de Noël.

2021 sera la première édition d’une longue série, nous en sommes convaincus !

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